Da redação
Anúncio foi feito pela vice-governadora Celina Leão durante sessão solene na Câmara Legislativa
A construção de um Centro de Referência de Doenças Raras no Distrito Federal começará ainda este ano. O anúncio foi feito pela vice-governadora Celina Leão durante sessão solene na Câmara Legislativa (CLDF), nesta sexta-feira (28), em alusão ao Dia Mundial e Dia Nacional das Doenças Raras. O evento foi proposto pelo deputado Eduardo Pedrosa (União), que destacou a necessidade de ampliação do atendimento a esses pacientes.
“Queremos um hospital de pesquisa, que atue em parceria com a academia e os laboratórios para o enfrentamento das doenças raras”, afirmou Celina. A vice-governadora também compartilhou sua experiência pessoal ao perder uma irmã com uma condição rara, reforçando a importância da iniciativa.
A sessão contou com a participação de pacientes, familiares, médicos e representantes de organizações da sociedade civil. Durante o evento, Eduardo Pedrosa defendeu políticas públicas mais eficazes para garantir o acesso a tratamentos e medicamentos. Ele também criticou a recente decisão do Supremo Tribunal Federal (STF), que dificulta a obtenção de remédios de alto custo fora da lista do Sistema Único de Saúde (SUS).
A presidente da Associação Maria Vitória de Doenças Raras (Maviraras), Lauda Santos, ressaltou que cerca de 13 milhões de brasileiros vivem com essas condições e enfrentam dificuldades no acesso a tratamentos adequados. “No DF, são entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com uma condição rara, numa luta pela sobrevivência”, destacou.
O evento também contou com a participação de representantes do Ministério da Saúde, da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e da Secretaria de Saúde do DF, além de especialistas da área médica.
