Da redação
Projeto de lei visa diagnóstico precoce, suporte educacional e tratamento contínuo para afetados pela condição genética
O deputado Wellington Luiz (MDB) apresentou à Câmara Legislativa do Distrito Federal o projeto de lei nº 1200/2024, que propõe a criação da Política Distrital de Atendimento e Tratamento da Síndrome do Gene FRM1, conhecida como Síndrome do X Frágil. A proposta tem como objetivo garantir a essas pessoas o diagnóstico precoce, apoio educacional e um tratamento contínuo, essencial para o desenvolvimento dos portadores dessa condição genética.
A Síndrome do X Frágil é a principal causa hereditária de deficiência intelectual e a segunda maior causa genética do autismo, afetando milhares de pessoas em todo o mundo. O deputado destacou a importância de oferecer uma política pública que não apenas trate, mas também apoie os familiares e cuidadores dos pacientes. “Nosso objetivo é oferecer um suporte integral para melhorar a qualidade de vida das famílias e dos portadores da síndrome”, afirmou Wellington Luiz.
O projeto de lei também prevê parcerias entre instituições de ensino e centros especializados para promover um ambiente escolar mais inclusivo e que atenda às necessidades específicas desses alunos. A formação contínua dos profissionais de saúde e educação também será uma prioridade, conforme o texto da proposta.
Com a Política Distrital de Atendimento e Tratamento da Síndrome do X Frágil, Wellington Luiz espera não só ampliar o acesso a diagnósticos e tratamentos no DF, mas também criar um modelo de cuidado que possa servir de referência para outras regiões do país.
